В рамках Московского Марафона состоится благотворительный забег в поддержку пациентов со спинальной мышечной атрофией

В ближайшее воскресенье, 22 сентября, в рамках Московского Марафона состоится благотворительная акция #бежимзадвоих.

Каждый из 25 участников эстафеты на дистанцию 42,2 км представит на забеге конкретного пациента с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) из регионов России. Акция призвана привлечь внимание общественности к заболеванию, неудовлетворенным медицинским потребностям в области ранней диагностики и лечения, а также трудностям, с которыми сталкиваются пациенты и их близкие.

Спинальная мышечная атрофия — группа редких генетических заболеваний, при которых в спинном мозге происходит неуклонно прогрессирующая утрата нервных клеток (мотонейронов), контролирующих сознательное движение мышц. Это приводит к прогрессирующей слабости и атрофии мышц, отвечающих за движение конечностей, дыхание, глотание. При этом у пациентов со СМА полностью сохранен интеллект и когнитивные способности. Существует несколько типов заболевания, которые отличаются тяжестью симптомов и скоростью развития. Пациенты самым тяжелым, 1-м типом СМА, не могут самостоятельно передвигаться, сидеть, а также дышать без аппарата искусственной вентиляции легких.

СМА встречается в 1 случае на 6–10 тысяч новорожденных. Это самая распространенная причина генетически-обусловленной смертности у детей до 1 года. По разным данным, каждый 40–60-й человек является носителем генной мутации; при наличии мутации у обоих родителей вероятность рождения ребенка со СМА составляет 25%. Возможности своевременной диагностики и терапии заболевания в настоящий момент ограничены. В регистр фонда «Семьи СМА» входят 825 пациентов со спинальной мышечной атрофией в России.

На специальном сайте бежимзадвоих.рф, а также канале фонда «Семьи СМА» в YouTube будет организована прямая трансляция забега; она начнется в 08:50 по московскому времени.

Акция организована Благотворительным фондом помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» и АО «Рош-Москва».